Tous ensemble pour la journée mondiale Grigler Najjar

Ce 21 juin était la journée de l’été mais aussi la journée mondiale pour la maladie CRIGLER NAJJAR du nom des deux médecins américains ayant découvert ladite maladie ; les élèves de l’établissement de la maternelle au CM2 ont vécu une semaine de sensibilisation autour de cette maladie rare, moins de 20 cas en France en 200 dans le monde.

Cette maladie génétique contraint les malades à s’exposer 12h00/jour sous des lampes UV afin d’éliminer l’excès de bilirubine généré par le foie qui dysfonctionne. Ces malades présentent en effet une jaunisse, un ictère car une enzyme de leur foie dysfonctionne.

Mme Schoendorf, membre de l’association est venue mettre les élèves en projet et a répondu à leurs multiples questions.

Ainsi, en cette journée tous les élèves étaient habillés de jaune et de bleu symbole de l’association  : jaune couleur du soleil, couleur de leur peau, de leur fond d’oeil  et bleu la couleur des lampes UV nécessaires à les maintenir en vie.